Version du 2016-05-05

N
Nomoscope
5 mai 2016 792e97c654d34605f42fc82e3c39429dee74c861
Version précédente : a871053e
Résumé IA

Ces changements réorganisent les missions de l'Agence de la biomédecine en structurant un registre national dédié spécifiquement aux greffes de cellules souches hématopoïétiques et aux unités de sang placentaire. Ils établissent un cadre tarifaire précis pour l'accès aux fichiers de donneurs et la mise à disposition de ces cellules, tout en définissant les règles éthiques et les indemnisations pour les établissements participant à ce réseau. Pour les citoyens, cela garantit une meilleure coordination de la recherche de donneurs et une transparence accrue sur les coûts et les conditions de gestion des données de santé sensibles liées à ces dons.

Informations

Gouvernement
Valls

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Article LEGIARTI000026362600 L19112→19112
1911219112
1911319113Elle signale à l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé les manquements aux règles de bonnes pratiques mentionnées aux [articles L. 1235-5 ](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006686193&dateTexte=&categorieLien=cid)et [L. 1245-6](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006686264&dateTexte=&categorieLien=cid). Elle l'informe également de toute autre pratique susceptible de nuire à la qualité ou à la sécurité des produits mentionnés à [l'article L. 5311-1](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006690344&dateTexte=&categorieLien=cid).
1911419114
19115**Article LEGIARTI000026362600**
19115**Article LEGIARTI000032487355**
1911619116
19117Au titre des missions qui lui sont conférées par [l'article L. 1418-1](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006687035&dateTexte=&categorieLien=cid), l'Agence de la biomédecine est notamment chargée d'assurer :
19117I.-Le registre national mentionné au 4° de l'article R. 1418-1 comprend trois fichiers :
1911819118
191191° La gestion de la liste nationale des patients en attente de greffes d'organes et de cornées mentionnée à [l'article L. 1251-1](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006686279&dateTexte=&categorieLien=cid), du registre des paires associant donneurs vivants et receveurs potentiels ayant consenti à un don croisé d'organes mentionné au 7° de l'article L. 1418-1 ainsi que celle du fichier des donneurs volontaires de cellules hématopoïétiques et de cellules mononucléées périphériques mentionné au 8° de l'article L. 1418-1 ;
191191° Le fichier relatif aux donneurs volontaires de cellules souches hématopoïétiques et de cellules mononuclées du sang périphérique ;
1912019120
191212° La gestion et le fonctionnement du registre national automatisé des refus de prélèvement d'organes mentionné à [l'article L. 1232-1](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006686156&dateTexte=&categorieLien=cid) ;
191212° Le fichier relatif aux unités de sang placentaire ;
1912219122
191233° L'encadrement et la coordination des activités de prélèvement et de greffe d'organes, de tissus et de cellules issus du corps humain, y compris les échanges internationaux dont les greffons font l'objet.
191233° Le fichier relatif aux patients en attente d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques sur le territoire national ou à l'étranger.
1912419124
19125## Paragraphe 1 : Conseil d'administration
19125II.-L'Agence est chargée :
1912619126
19127**Article LEGIARTI000006911046**
191271° De la gestion du fichier national des donneurs volontaires de cellules souches hématopoïétiques et de cellules mononuclées du sang périphérique et de celle du fichier national des unités de sang placentaire ;
1912819128
19129En cas de vacance d'un siège du fait de l'empêchement définitif de son titulaire ou de la perte de la qualité au titre de laquelle il a été nommé, un autre membre est nommé dans les mêmes conditions que celui qu'il remplace et pour la durée du mandat restant à accomplir.
191292° De l'inscription des patients nationaux ou étrangers pour lesquels une indication de greffe de cellules souches hématopoïétiques non apparentées a été posée ;
1913019130
19131**Article LEGIARTI000006911047**
191313° De la recherche et de la mise à disposition auprès des équipes de greffe françaises et étrangères de cellules souches hématopoïétiques en provenance de France ou de l'étranger.
1913219132
19133Les fonctions de membre du conseil d'administration sont incompatibles avec la qualité de membre du conseil d'orientation de l'agence.
19133III.-En application du II, l'Agence de la biomédecine fixe :
1913419134
19135**Article LEGIARTI000006911050**
191351° Au titre du 1° et du 2°, le tarif d'accès des équipes françaises de greffe au fichier national ainsi qu'aux fichiers internationaux de donneurs et d'unités de sang placentaire ;
1913619136
19137Les fonctions de membre du conseil d'administration sont exercées à titre gracieux.
191372° Au titre du 3°, les tarifs rémunérant les prestations permettant la mise à disposition de cellules souches hématopoïétiques, de cellules mononuclées du sang périphérique ou d'unités de sang placentaire auprès des équipes de greffe françaises ou étrangères, ainsi que, le cas échéant, le montant des frais de gestion correspondant à la mise à disposition de ces cellules ou unités.
1913819138
19139Les frais occasionnés par leurs déplacements et leurs séjours sont remboursés dans les conditions prévues par la réglementation applicable aux fonctionnaires de l'Etat.
19139IV.-Afin d'assurer les activités mentionnées au II, l'Agence coordonne l'action des établissements ou organismes qui, sur la base du volontariat, participent à l'information, à la sélection, à l'inscription et à la gestion des donneurs volontaires de cellules souches hématopoïétiques et de cellules mononuclées sanguines sur le fichier mentionné au 1° du I ainsi qu'à l'action de ceux qui participent à l'inscription des unités de sang placentaire sur le fichier mentionné au 2° du I.
1914019140
19141**Article LEGIARTI000006911052**
19141Ces établissements ou organismes participent à ces activités dans le cadre de protocoles établis par l'Agence de la biomédecine.
1914219142
19143Le conseil d'administration se réunit au moins trois fois par an sur convocation de son président qui fixe l'ordre du jour.
19143Ces protocoles mentionnent :
1914419144
19145En cas d'empêchement du président, le conseil est convoqué par le directeur général si l'urgence le justifie.
191451° L'ensemble des règles auxquelles ces établissements ou organismes doivent se conformer en application des principes éthiques, notamment celles relatives au don, à la confidentialité et à la protection des données relatives au donneur ou à l'unité de sang placentaire ;
1914619146
19147La convocation est de droit dans les trente jours de la demande qui en est faite par le ministre chargé de la santé, le directeur général de l'agence ou par le tiers au moins des membres du conseil d'administration en vue de l'examen des questions dont l'inscription à l'ordre du jour a été demandée.
191472° Le montant forfaitaire d'indemnisation proposé aux établissements ou organismes mentionnés au premier alinéa du présent IV. Ce montant peut évoluer en fonction, notamment, de l'évolution des techniques de typage HLA.
1914819148
19149**Article LEGIARTI000006911053**
19149**Article LEGIARTI000032488054**
1915019150
19151Le conseil d'administration ne peut délibérer valablement que si la moitié au moins de ses membres ayant voix délibérative sont présents. Si ce quorum n'est pas atteint, le conseil est à nouveau convoqué dans les quinze jours avec le même ordre du jour. Il délibère alors valablement, quel que soit le nombre d'administrateurs présents.
19151Au titre des missions qui lui sont conférées par [l'article L. 1418-1](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006687035&dateTexte=&categorieLien=cid), l'Agence de la biomédecine est notamment chargée d'assurer :
1915219152
19153En cas d'empêchement du président, le conseil d'administration désigne un président de séance.
191531° La gestion de la liste nationale des patients en attente de greffes d'organes et de cornées mentionnée à [l'article L. 1251-1](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006686279&dateTexte=&categorieLien=cid), du registre des paires associant donneurs vivants et receveurs potentiels ayant consenti à un don croisé d'organes mentionné au 7° de l'article L. 1418-1 ;
1915419154
19155Le vote au scrutin secret est de droit sur demande d'un membre présent.
191552° La gestion et le fonctionnement du registre national automatisé des refus de prélèvement d'organes mentionné à [l'article L. 1232-1 ](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006686156&dateTexte=&categorieLien=cid);
1915619156
19157Les délibérations du conseil sont adoptées à la majorité des membres présents. La voix du président est prépondérante en cas de partage égal des voix.
19158
19159**Article LEGIARTI000024507156**
191573° L'encadrement et la coordination des activités de prélèvement et de greffe d'organes, de tissus et de cellules issus du corps humain, y compris les échanges internationaux dont les greffons font l'objet ;
1916019158
19161Le conseil d'administration fixe les orientations générales de l'agence et délibère sur les matières suivantes :
191594° La gestion et le fonctionnement du registre national relatif aux donneurs de cellules souches hématopoïétiques, de cellules mononuclées du sang périphérique et aux unités de sang placentaire dans les conditions mentionnées à l'article [R. 1418-1-1](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000032487350&dateTexte=&categorieLien=cid "Code de la santé publique - art. R1418-1-1 \(V\)").
1916219160
191631° L'organisation générale de l'agence, au plan national et territorial, et son règlement intérieur ;
19161## Paragraphe 1 : Conseil d'administration
1916419162
191652° Les orientations stratégiques pluriannuelles qui peuvent être intégrées dans un contrat d'objectifs et de moyens passé entre l'agence et l'Etat ;
19163**Article LEGIARTI000006911046**
1916619164
191673° Le budget de l'agence et ses décisions modificatives, le compte financier, l'affectation des résultats ainsi que le tableau des emplois ;
19165En cas de vacance d'un siège du fait de l'empêchement définitif de son titulaire ou de la perte de la qualité au titre de laquelle il a été nommé, un autre membre est nommé dans les mêmes conditions que celui qu'il remplace et pour la durée du mandat restant à accomplir.
1916819166
191694° Les conditions générales d'emploi et de recrutement du personnel ;
19167**Article LEGIARTI000006911047**
1917019168
191715° Les contrats, marchés publics ou conventions d'un montant supérieur à un seuil qu'il détermine ou comportant des engagements d'une durée supérieure à celle qu'il fixe ;
19169Les fonctions de membre du conseil d'administration sont incompatibles avec la qualité de membre du conseil d'orientation de l'agence.
1917219170
191736° Les programmes d'investissement, ainsi que les acquisitions, aliénations, échanges d'immeubles, baux et locations les concernant ;
19171**Article LEGIARTI000006911050**
1917419172
191757° Les emprunts ;
19173Les fonctions de membre du conseil d'administration sont exercées à titre gracieux.
1917619174
191778° L'acceptation et le refus des dons et legs d'un montant supérieur à un seuil qu'il détermine ;
19175Les frais occasionnés par leurs déplacements et leurs séjours sont remboursés dans les conditions prévues par la réglementation applicable aux fonctionnaires de l'Etat.
1917819176
191799° Les redevances pour services rendus et rémunérations de toute nature dues à l'agence d'un montant supérieur à un seuil qu'il détermine ;
19177**Article LEGIARTI000006911052**
1918019178
1918110° Les subventions accordées par l'agence d'un montant supérieur à un seuil qu'il détermine ;
19179Le conseil d'administration se réunit au moins trois fois par an sur convocation de son président qui fixe l'ordre du jour.
1918219180
1918311° Les actions en justice et les transactions ;
19181En cas d'empêchement du président, le conseil est convoqué par le directeur général si l'urgence le justifie.
1918419182
1918512° Les participations de l'agence à des groupements d'intérêt public, à des groupements d'intérêt économique ou à tous autres organismes, quelle que soit leur nature juridique ;
19183La convocation est de droit dans les trente jours de la demande qui en est faite par le ministre chargé de la santé, le directeur général de l'agence ou par le tiers au moins des membres du conseil d'administration en vue de l'examen des questions dont l'inscription à l'ordre du jour a été demandée.
1918619184
1918713° Les projets de mise en œuvre de traitements de données à caractère personnel avant qu'ils fassent l'objet des procédures prévues aux [chapitres IV et IX de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 ](/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000886460&idSectionTA=LEGISCTA000006095900&dateTexte=&categorieLien=cid)relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, à l'exception des traitements mentionnés au I et au premier alinéa du II de [l'article 24 ](/affichTexteArticle.do?cidTexte=JORFTEXT000000886460&idArticle=LEGIARTI000006528106&dateTexte=&categorieLien=cid)de cette loi ;
19185**Article LEGIARTI000006911053**
1918819186
1918914° Le rapport annuel sur l'activité de l'agence mentionné à [l'article L. 1418-1 ](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006687035&dateTexte=&categorieLien=cid);
19187Le conseil d'administration ne peut délibérer valablement que si la moitié au moins de ses membres ayant voix délibérative sont présents. Si ce quorum n'est pas atteint, le conseil est à nouveau convoqué dans les quinze jours avec le même ordre du jour. Il délibère alors valablement, quel que soit le nombre d'administrateurs présents.
1919019188
1919115° Le nombre maximal de vacations mentionnées à [l'article R. 1418-22 ](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006911064&dateTexte=&categorieLien=cid)ainsi que leur montant.
19189En cas d'empêchement du président, le conseil d'administration désigne un président de séance.
1919219190
19193A l'exception des programmes d'investissement, le conseil d'administration peut déléguer au directeur général les décisions mentionnées aux 6° et 11° du présent article. Celui-ci lui rend compte chaque année des décisions prises.
19191Le vote au scrutin secret est de droit sur demande d'un membre présent.
1919419192
19195Le directeur général informe chaque année le conseil d'administration des contrats, marchés publics ou conventions conclus l'année précédente dans les conditions prévues à [l'article 133 du code des marchés publics](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000005627819&idArticle=LEGIARTI000006204428&dateTexte=&categorieLien=cid), ainsi que des nouveaux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre par l'agence.
19193Les délibérations du conseil sont adoptées à la majorité des membres présents. La voix du président est prépondérante en cas de partage égal des voix.
1919619194
1919719195**Article LEGIARTI000025788262**
1919819196
Article LEGIARTI000032488066 L19265→19263
1926519263
1926619264Le président du conseil d'administration peut inviter à participer aux séances, avec voix consultative, toute personne dont il estime la présence utile.
1926719265
19266**Article LEGIARTI000032488066**
19267
19268Le conseil d'administration fixe les orientations générales de l'agence et délibère sur les matières suivantes :
19269
192701° L'organisation générale de l'agence, au plan national et territorial, et son règlement intérieur ;
19271
192722° Les orientations stratégiques pluriannuelles qui peuvent être intégrées dans un contrat d'objectifs et de moyens passé entre l'agence et l'Etat ;
19273
192743° Le budget de l'agence et ses décisions modificatives, le compte financier, l'affectation des résultats ainsi que le tableau des emplois ;
19275
192764° Les conditions générales d'emploi et de recrutement du personnel ;
19277
192785° Les contrats, marchés publics ou conventions d'un montant supérieur à un seuil qu'il détermine ou comportant des engagements d'une durée supérieure à celle qu'il fixe ;
19279
192806° Les programmes d'investissement, ainsi que les acquisitions, aliénations, échanges d'immeubles, baux et locations les concernant ;
19281
192827° Les emprunts ;
19283
192848° L'acceptation et le refus des dons et legs d'un montant supérieur à un seuil qu'il détermine ;
19285
192869° Les redevances pour services rendus et rémunérations de toute nature dues à l'agence d'un montant supérieur à un seuil qu'il détermine ;
19287
1928810° Les subventions accordées par l'agence d'un montant supérieur à un seuil qu'il détermine ;
19289
1929011° Les actions en justice et les transactions ;
19291
1929212° Les participations de l'agence à des groupements d'intérêt public, à des groupements d'intérêt économique ou à tous autres organismes, quelle que soit leur nature juridique ;
19293
1929413° Le montant forfaitaire d'indemnisation défini au 2° du IV de l'article [R. 1418-1-1](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000032487350&dateTexte=&categorieLien=cid "Code de la santé publique - art. R1418-1-1 \(V\)") ;
19295
1929614° Le rapport annuel sur l'activité de l'agence mentionné à [l'article L. 1418-1 ](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006687035&dateTexte=&categorieLien=cid);
19297
1929815° Le nombre maximal de vacations mentionnées à [l'article R. 1418-22 ](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006911064&dateTexte=&categorieLien=cid)ainsi que leur montant.
19299
19300A l'exception des programmes d'investissement, le conseil d'administration peut déléguer au directeur général les décisions mentionnées aux 6° et 11° du présent article. Celui-ci lui rend compte chaque année des décisions prises.
19301
19302Le directeur général informe chaque année le conseil d'administration des contrats, marchés publics ou conventions conclus l'année précédente dans les conditions prévues à [l'article 133 du code des marchés publics](/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000005627819&idArticle=LEGIARTI000006204428&dateTexte=&categorieLien=cid), ainsi que des nouveaux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre par l'agence.
19303
1926819304## Paragraphe 2 : Directeur général
1926919305
1927019306**Article LEGIARTI000006911056**